La vida puede dar giros inesperados que enseñan lecciones para forjar el futuro. Tal es el caso de Odry Forero, habitante de San Cristóbal y madre de cuatro hijos, quien hace 17 años comenzó una ruta de aprendizaje y fortaleza. Su tercer hijo, Samuel, nacido a las 31 semanas de gestación, fue diagnosticado con parálisis cerebral espástica y epilepsia focal, lo que implicó la reconstrucción quirúrgica de sus piernas. Poco tiempo después nacería Jefferson, con 33 semanas. “Samuel estaba chiquito y cuando me enteré que Jefferson venía, pensé que Dios me lo estaba enviando para apoyar y ayudar a su hermano”, comenta esta mamá y cuidadora de 45 años.
Debido a la rapidez con la que empezó a cambiar su vida, Odry aprendió sobre la marcha las implicaciones que tenían los diagnósticos de sus hijos, no solo para su desarrollo, sino para la dinámica del hogar: “Fui a consulta con la neuróloga y me dio un jarabe para Samuel, pero yo no lo veía enfermo físicamente y se me pasó dárselo, hasta que tuvo su primera convulsión. En medio de la angustia, me explicaron que el jarabe era un anticonvulsionante y ahí empecé a entender de verdad qué tenía mi niño”, relata Odry.
Los retos del cuidado
Mientras que su esposo, Edwin García, se dedicaba al trabajo para sustentar los gastos del hogar, la labor de Odry se conviritó el cuidado especial para sus hijos más pequeños; esto abarcó visitas al médico, administración de medicamentos y acompañamiento en sus procesos de socialización y aprendizaje.“Al empezar la época escolar, nos dimos cuenta de que el rendimiento de Jefferson no era el esperado. Yo asumí que era la edad, pero cuando empezó a rodar por varios colegios, perder años y tener ataques de pánico, sospechamos que algo no andaba bien”, recuerda Odry. Los controles médicos permitieron descubrir que Jefferson también tenía condiciones especiales: se le diagnosticó con retraso mental leve e hipoacusia no especificada.
Inicialmente, Odry se sintió frustrada y recibió todo tipo de comentarios: “me decían que parecía que hubiera matado a un cura (risas). Por un tiempo sentí tristeza y mucha rabia porque no entendía nada y tenía que vivir yendo con los niños al médico. Al principio pensé que dependerían de mí para siempre, pero todo cambió cuando comencé a conocer a otras madres y a entender el cuidado como una oportunidad de ayudar a otras personas que empiezan como uno: sin información ni atención a su estado emocional y mental. Entendí que, si yo como cuidadora estoy bien, mis hijos y mi entorno también van a estarlo”.
A partir del proceso de rehabilitación para sus hijos, Odry se vinculó a programas de formación en liderazgo, emprendimiento y, además, se enteró de los procesos de formación y práctica deportiva para personas con discapacidad ofrecidos por la administración distrital.
Deporte, emprendimiento y redes de apoyo para ser mejores
La vida de los García Forero comenzó a cambiar nuevamente, de forma positiva, cuando encontraron en el deporte una forma de terapia. La emoción de Odry es evidente al recordar el acercamiento de sus hijos al atletismo en la localidad: “la primera vez que los vi haciendo deporte, sonriendo y socializando, me sequé las lágrimas y pensé que su futuro estaba en ser deportistas. Desde que empezaron a practicar, han evolucionado muchísimo y estoy segura de que en el futuro podrán ser autónomos, felices y llegarán a lo más alto”.
Los chicos actualmente han empezado a competir y ganar reconocimientos en competencias a nivel nacional. Samuel y Jefferson practican salto, lanzamiento de disco y entrenan varias tardes a la semana en el CEFE (Centro de Felicidad) La Victoria, en una escuela de formación deportiva para chicos y chicas convencionales y con discapacidad. Esto ha mejorado sus procesos físicos y cognitivos, interacciones y también, ha disminuido su uso de medicamentos.
Esta experiencia también le ha servido a Odry para consolidar redes de colaboración entre familias y cuidadores, que se apoyan mutuamente en la rehabilitación, el cuidado y la adquisición de nuevas habilidades y conocimientos: “Muchas veces uno se siente solo y desubicado, porque le tocó aprender todo por el camino. Es importante que se piense desde lo público en quienes acompañamos y nos encargamos de las personas con capacidades diferenciales”, manifiesta.
Ahora, se espera que el trabajo de estas personas sea potenciado y fortalecido con la puesta en marcha de la nueva Política Pública de Discapacidad 2023-2034.
Objetivos de la Política Pública de Discapacidad 2023 - 2034
Las nuevas regulaciones de la Política Pública de Discapacidad comenzaron a regir en marzo de este año, con la suscripción del Decreto 089 de 2023 y cuyas disposiciones regirán hasta 2034.
Estas incluyen un aumento de 4 % en los recursos de inversión directa de los Fondos de Desarrollo Local, así como la vinculación de más de 106.000 personas con capacidades diferenciales y a 95.000 personas cuidadoras a la red de cuidado y salud colectiva de la rehabilitación basada en comunidad. También abarca la formación en disciplinas deportivas priorizadas a 43.770 niños, niñas, adolescentes y jóvenes con capacidades diferenciales, mediante entregas de apoyo técnico, científico y social a 5.760 deportistas de alto rendimiento, con capacidades diferenciales.
El alcalde local de San Cristóbal, Juan Carlos Triana, destacó la ampliación de la política y celebró la inclusión de familias y personas cuidadoras: “al tratarse de personas que dedican sus vidas y esfuerzo al cuidado de familiares con capacidades diferenciales, resulta muy positivo que sean sujetos de protección y tengan la posibilidad de desarrollar otros aspectos de su vida, con apoyo del sector público, para mejorar y complementar sus oportunidades de crecimiento y subsistencia”, aseguró el mandatario.
Cuáles son las novedades
La nueva política define a la Secretaría Distrital de Integración Social como ente rector, que hará seguimiento con un índice para medir los niveles de inclusión social y productiva de las personas con discapacidades en cuatro dimensiones: educación e inclusión digital; salud, bienestar, protección y cuidado; cultura, recreación y deporte; y empleo y emprendimiento.
Además, se plantea realizar cerca de 3.000 adecuaciones de infraestructura física de paraderos en términos de accesibilidad con módulos braille, zonas de espera adecuadas y mobiliario. Igualmente, se busca implementar el registro de personas cuidadoras de personas con capacidades diferenciales, capacitarlas en temas de fortalecimiento empresarial y productivo, brindar formación en habilidades para el trabajo y establecer una ruta de empleabilidad para la inserción laboral de esta población y de las personas que las cuidan, entre otros objetivos.
